(Serebral Palsili Çocuklar Derneği / SERÇEV 30 Niisan 2015 etkinliği yazım)
Önemli olan Serebral Palsi’nin ne olduğu kadar, ne olmadığını da anlamak, asıl bunun farkına varmaktır.
Özellikle hareket farklılıklarına anlam verilemeyen engellilerle karşılaşıldığında, rahatsız edici bakışlarla onları inceleyen, ailelerine gereksiz sorular sorup, anlamsız yorumlar yapanlarla dolu bir toplumda; “Serebral Palsi’nin farkında mısınız?” sorusunun içinin doldurulması kaçınılmazdır.
Çünkü Serebral Palsi’liler artık toplumda etkin bireyler olmaları gerektiğini biliyorlar. Farkındalıkları arttığı için; ait oldukları toplumun da, öğretmeninden hemşiresine, polisinden mühendisine, taksi sürücüsünden lokanta servis elemanına kadar, onları iyi tanıması gerekiyor.
Bunun için önce engelimiz doğru algılanmalıdır.
“Serebral Palsi nedir?” sorusuna pek çok yanıt verilebilir. Günümüzde hayatın bir parçası haline gelen ve aslında “Bilgi Deposu” olması gerekirken, pek çok alanda “Bilgi Kirliliği” yaratan internet; bu konuda da adeta kopyala – yapıştır yapılmışçasına birbirine benzeyen sayısız makale ve yazıyla dolu…
Oysa her çocuk, her birey çok çok farklıdır ve bireysel özellikleri dikkate alınarak değerlendirilmelidir. Şunu asla unutmayalım: “Gökkuşağı” gibi rengârenk bir tabloda, Serebral Palsi’nin getirdiği veya getireceği varsayılan engellere ne kadar çok odaklanırsak, SP’lileri doğru algılama şansını kaybederiz. Diğer deyişle, kısıtlamalar getiren bir durum olarak Serebral Palsi’yi tanımlayalım derken, o kısıtlamalardan hangi düzeyde etkilenecekleri büyük ölçüde aile ve toplumun bilinç düzeyine bağlı olan Serebral Palsi’lileri unuturuz…
Evet, ben Aslı Dinçman. Kırk iki yaşında, raporunda “Yüzde doksan üç. Ağır özürlü” ibareleri bulunan bir Serebral Palsi’li olarak, SP’nin en sade tanımını şöyle yapıyorum:
“Kendi beyninizle bir başka bedende yaşamak…”
Çok özellikli bir durum olan Serebral Palsi’yi tanımlarken ve nitelerken kullandığımız ifadelerin, sadece engeli değil, aynı zamanda onunla bir ömür geçirecek olan SP’li bireyleri de kapsayacağını daima hatırlamalıyız. Bu bilinçle yapılan her açıklamada; insanoğlunun tüm kısıtlamalarına rağmen açığa çıkarılmayı bekleyen potansiyeline duyulan saygı ve güveni ifade eden sözcükler seçilecektir.
SERÇEV’in aşağıdaki sloganı bu nedenle çok önemli ve anlamlı:
“Serebral Palsi, vücut kontrol yetersizliğidir. Öğrenmeye, eğlenmeye ve arkadaşlığa engel değildir.”
“Serebral Palsi’nin farkında mısınız?” sorusunun içini doldurmaya dair birkaç düşüncemi de sunmak istiyorum:
- Temel sorunlarımızdan biri olan, kas kontrol yetersizliğimizin zekâmızla eşitlenmesi; kaç yaşında olursak olalım, toplumda sürekli zihinsel engelli ya da bebek muamelesi görmemize yol açmaktadır. “Vücudunu düzgün tutamayan, konuşamayan, konuşmakta zorlanıyor gibi görünen ya da salyası akan herkes zihinsel engelli değildir.” bilincini toplum artık kazanmalıdır.
- Tüm çocuklar eşit eğitim hakkına sahiptir. Serebral Palsi’liler, kısıtlamalarından kaynaklanan nedenlerle eğitimleri sırasında farklı desteğe gereksinim duysalar da, bu destek mümkün olduğunca SP’li olmayan yaşıtlarından soyutlanmadan verilmelidir… SERÇEV’in önemli başarılarından olan, MEV. Gökkuşağı EÇEM Anaokulu ve İlköğretim Okulu, güzel bir başlangıç olmakla birlikte, aslında her okul bir “Gökkuşağı” haline getirilmelidir. Zira Büyük Önderimiz Mustafa Kemal ATATÜRK’ün vurguladığı şu gerçeği asla unutmayalım: “Eğitimde feda edilecek tek bir fert yoktur.”
- Toplumdaki her bireyin geleceğinin güvence altında olma gerekliliği, SP’liler için de geçerlidir. Nasıl ki, huzurevlerine ihtiyaç varsa; özellikle öz bakım gereksinimlerini karşılayamayacak ağır engelli Serebral Palsi’liler için de, acil durumlarda kısa veya uzun süreyle, iyi şartlarda bakım hizmeti alabilecekleri merkezlere çok ihtiyaç vardır. Serebral Palsi’nin farkında olan her toplumda, bu merkezler hiçbir zorlama olmaksızın açılacaktır.
Serebral Palsi ve SP’lilere dair değerli çalışmalar yapan SERÇEV başta olmak üzere, etkinliğe emeği geçen herkese, özellikle de sizlere bu yazımla ulaşmamı sağlayan Sayın Seher ARSLAN’a teşekkürlerimle, saygılar sunuyorum.
Aslı Dinçman
İzmir, 30 Nisan 2015