GİRİŞ
Özür grupları arasında, özel eğitim ve rehabilitasyon açısından en büyük sorunları yaşayanlar, Serebral Palsi (SP)’liler ve yakınlarıdır. Bu gerçeğin birçok nedeni olmakla birlikte, Serebral Palsi’lilerle ailelerinin zihinsel, psikolojik, fiziksel ve sosyo-kültürel boyutlardaki varoluş standardının yükseltilemeyişi ve söz konusu kişilerin kendi gerçekleriyle özdeşleşemeyişinin temel nedeni; GERÇEKÇİLİKLE DESTEKLENEN BİR İDEALİZMLE PROGRAMLANAMAYAN SP REHABİLİTASYONUNUN; KENDİSİNİN, AİLESİNİN, YAŞAMIN VE TOPLUMUN SP’LİDEN BEKLENTİLERİNİ KARŞILAYAMAMASIDIR.
Oysa bilim dünyası Serebral Palsi ile ilgili değerli bilgilere sahiptir. Özel eğitim ve rehabilitasyonun yanı sıra, medikal tedavi ve cerrahi yardımlar ile, SP’li insanların daha iyi koşullarda yaşamaları sağlanmaktadır.
Öyleyse, NEDEN SEREBRAL PALSİ’LİLER YETERİNCE AKTİF OLAMAMAKTA; AİLE İÇİNDE, YAŞAMDA, TOPLUMDA, HATTA KENDİ BENLİKLERİYLE İLİŞKİLERİNDE DAHİ ÇETİN SORUNLARLA MÜCADELE ETMEK ZORUNDA KALMAKTADIRLAR?
Karşımıza çıkan gerçek soru şudur: Serebral Palsi rehabilitasyonu, SP’li ve ailesinin gereksinimlerini neden karşılayamamaktadır?
Bu soruya iki şekilde yanıt verilebilir::
1. Serebral Palsi, çok komplike ve genellikle ağır klinik tablolar oluşturan bir rahatsızlık olduğundan, yapılabilenler sınırlıdır. Yaşanan sorunların kaynağı da, klinik tablonun ağır oluşudur.
2. Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin, bilinenler yeterli değildir; çok boyutlu ve farklı gerçekler de vardır.
Ben bir Serebral Palsi’li olarak (Tüm vücut tutulumlu – Miks Tip) 1996 yılından bu yana, aynı özelliği paylaştığım kişilerin yaşam kaliteleriyle ilgileniyorum. Gözlemlerim ve bizzat ağır derecede SP’li oluşumdan kaynaklanan yaşam deneyimlerim sonucunda, Serebral Palsi’nin ne kendisinin, ne tedavisinin, ne de onunla yaşamanın, “ÇÖZÜMSÜZ BİR SORUN OLMADIĞI” bilgisini kazandım. Öyleyse Serebral Palsi’nin idealist ve gerçek anlamda rehabilitasyonunu olanaksızlaştıran, başka etkenler vardır…
Mantığım beni ilk olarak, her çocuğun yaşamında olduğu gibi Serebral Palsi’liler için de büyük önem taşıyan “AİLE”ye götürdü. Rehabilite edildiğim, gönüllü görevler üstlendiğim ya da sadece bağlantı kurduğum çeşitli merkezlerdeki aileleri inceledim. Gözlemlerimi, kendi düşüncelerimle birleştirerek, SP’lilere yaklaşımda “YEDİ TEMEL TUTUM” belirledim.
“YEDİ TEMEL TUTUM” sadece Serebral Palsi’lilerin aile içi ilişkileriyle sınırlı değildir. Bizlerle ilgili her alanda, kitabımda açıkladığım bu yedi temel yaklaşım geçerlidir ve yaşantımızı yönlendirmektedir. Dolayısıyla, “YEDİ TEMEL TUTUM”U ÖZÜMSEMEDEN, SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNUN DA SAĞLIKLI, GÜÇLÜ TEMELLERE OTURTULMASI VE İDEALİST OLARAK, İDEALE ULAŞMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR.
HER KONUDA OLDUĞU GİBİ, “YEDİ TEMEL TUTUM”DA DA TEK BİR DOĞRU VARDIR: İDEAL YAKLAŞIM, “BENİMSEME”… Ben, annem tarafından, “BENİMSEME” ile yetiştirilme şansına sahip bir SP’liyim. Ancak, ne yazık ki, bugüne dek Serebral Palsi’liler “BENİMSEME” ile yetiştirilmek bir yana, onlara “BENİMSEME MANTIĞI” ile dahi yaklaşılamamıştır. Çünkü, SP’LİLERLE BİRE BİR ÖLÇEKTE VE DOĞAL ETKİLEŞİM KURULAMADIĞI İÇİN KEŞFEDİLEMEYEN “SEREBRAL PALSİ’YE İLİŞKİN YAŞAMSAL BOYUT”UN YERİNİ TUTAN SAPLANTI VE YANILGILAR NEDENİYLE OLUŞAN “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” (1) VARDIR.
“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, yalnızca aileyi değil, tüm insanlığı kuşatmıştır. Dolayısıyla bu makalenin konusu olan, Serebral Palsi özel eğitim ve rehabilitasyonunu da direkt olarak etkiler ve hem uzmanların, hem ailenin, hem de toplumun SP’ye ve SP’li insanlara yaklaşımını yönlendirir.
Ben bu çalışmamda, SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NIN YERİNİ VE SEREBRAL PALSİ’LİLERİN YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNE ETKİLERİNİ açıklamaya çalıştım.
İlgililere, yaşam deneyimine dayanan, gerçekçi bir kaynak sunabildiğime inanıyorum.
ASLI DİNÇMAN
İZMİR, 2002
—————
SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA KABUL EDİLEN TEMEL BAKIŞ AÇILARI ve “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
“SPASTİK KİME DENİR?” başlıklı broşürü(2) incelerken, arka kapakta yer alan şu ifadeler dikkat çekiyor:
“BU ÇOCUKLAR BİZİM ÇOCUKLARIMIZDIR
ONLAR İÇİN NE YAPMALIYIZ?
Unutmayınız ne kadar erken başvurursanız o kadar çok yarar sağlayabilirsiniz. Uzmanların ya da sizin şüphe ettiğiniz durumlarda merkezimize ya da merkezlere başvurunuz.
Oturmasını, başını dik tutabilmesini, ya da emeklemesini, yürümesini, konuşmasını beklediğiniz aylarda, çocuğunuz bunları yapamıyorsa bir gelişme gecikmesi var demektir.
Böyle çocukların erkenden tedaviye alınmaları onlarda gecikmiş gelişmeyi hızlandıracak ve beceriler kazandıracaktır.
Tedavi, bu çocuklar için rehabilitasyon ve eğitim demektir.
Rehabilitasyon kelimesini belki daha önce duymadınız.
Bu kelime öğretim ve içgüdü kazandırma metotları ile, hareket ve egzersizlerle çocuğa kötü durumunu ve hareket edemeyen organlarını nasıl kullanabileceğini öğretmek anlamına gelir.
İyi hareket ettiremediği organlarını nasıl kullanabileceğini öğrenen çocuk yeni yetenekler kazanabilir.
Vücut eğitiminin yanı sıra, zihinsel eğitim programları içine de alınan yeni beceriler gelişir.
– Bütün bu çalışmalar bir ekip işidir.
– Bu ekipte kimler bulunur:
– Çocuğunuzu eğitecek, zihinsel gelişimini ve hareket yeteneklerini arttıracak uzmanlar şunlardır. Doktorlar, fizyoterapistler, eğitimci ve öğretmenler, psikologlar, pedagoglar, sosyal hizmet uzmanları, spor öğretmenleri, konuşma tedavisi uzmanları, hemşireler.
– Bu uzmanlar topluluğuna, böyle bir merkezin güzel çalışması için gerekli insanları yani yöneticileri, sekreterleri, yardımcı hizmet elemanlarını, teknik bilgiye sahip uzmanları eklerseniz ne kadar önemli bir görevli topluluğuna ihtiyaç olduğu ortaya çıkar.
Bütün bu saydıklarımız size yardım içindir. Bu merkeze sahip çıkmalısınız, üye olmalısınız ve çalışmalara katılmalısınız.”
************
Yukarıdaki alıntı, aileler için hazırlanmış bir broşürdendir. Serebral Palsi rehabilitasyonunun aileye nasıl yansıtıldığını, en basit şekilde sergilemek açısından da, mükemmel bir örnektir.
Aileye verilen mesajlara dikkat edilirse, Serebral Palsi’lilerden beklentilerin ne kadar sınırlı olduğu da açığa çıkar. İlerleyen sayfalarda değinilecek nedenlerle, SP’lilerle ilgili hiçbir ideal belirlenememekte ve Serebral Palsi’lilere, dolayısıyla da topluma başlı başına bir YAŞAM armağan edecek olan REHABİLİTASYON dahi, “Gecikmiş gelişmeyi hızlandırma” ve “Beceri kazandırma”(1) ile sınırlanmaktadır. Bilimin, Serebral Palsi rehabilitasyonuna, aileye aktarılanlardan çok daha geniş kapsamlı baktığı ve özel eğitim/rehabilitasyon sırasında uzmanların özürlüye daha idealist yaklaşacakları varsayılsa da, aileye verilen mesaj budur. Çocuğu gerçek anlamda yetiştirenler de, rehabilitasyon ekibi değil, ailedir…
Alıntıda, sondan bir önceki cümle özellikle çok çarpıcı ve düşündürücüdür: “BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ SİZE YARDIM İÇİNDİR.” Böyle bir ifadenin içerdiği, ancak ne yazık ki, uzmanların dahi farkında olmadıkları alt mesajı kavramak, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nı (ASK)(2) bilenler için hiç de zor değildir: Amaç, Serebral Palsi’lileri sağlıklı, doğal, mutlu, üretken ve olabildiğince özgür/bağımsız bireyler olarak; kendileri, çevreleri ve yaşamla barışık yetiştirmek değil, sadece (Hastalık ve hastanın yükünü azaltmak için) aileye yardım etmektir… Aksi takdirde, bu cümle şöyle kurulurdu: BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ, GELECEĞİMİZ OLAN ÇOCUKLARIMIZI, KENDİ GERÇEK POTANSİYEL VE KAPASİTELERİNİ ESAS ALARAK, ÖNCELİKLE RUHSAL AÇIDAN SAĞLIKLI BİREYLER OLARAK YETİŞTİRMEK VE YAŞAMIN HER ALANINDA, YARINLARA HAZIRLAMAK İÇİNDİR.
Çalışmama neden bu kadar basit bir alıntıyla başladım? Ben, HERHANGİ BİR KONUYA YAKLAŞIMIMIZIN EN BASİT ŞEKLİNİN, O KONUDAKİ DÜŞÜNCELERİMİZİN ÖZÜNÜ OLUŞTURDUĞUNU DÜŞÜNÜYORUM. Özelikle de Serebral Palsi ile ilgileniyorsak, elimizdeki bilimsel veri, teknik ve materyaller ne kadar çok ve nitelikli olursa olsun, öze indiğimizde yapabileceklerimiz; SP’ye ve SP rehabilitasyonuna ilişkin günümüze dek süregelen temel kabullerin etkisinde kalarak SP’yi ve SP’lileri nasıl algıladığımızla sınırlı ve bağlantılıdır.
Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin hazırladığı bir başka broşürde, şu cümleye de rastlıyoruz:
“Spastikler Derneği (Spastics Society = Spastikler Sosyetesi = Spastikler Cemiyeti) adı ile 1952’den beri dünyanın başka ülkelerinde tıbbi araştırmalarla bu faciayı önlemeye ve bu durumda doğmuş bulunanların bakım ve tedavisi için çareler bulmaya gayret etmektedir.”
Özellikle, “Facia” ve “Çare” sözcüklerine dikkat edelim. SEREBRAL PALSİ’NİN BİR “FACİA” YA DA, “ÇARE BULUNMASI GEREKEN BİR DERT” OLARAK KABUL EDİLMESİ DE, SP’Lİ İNSANLARIN REHABİLİTASYONUNUN İDEALİZMLE PROGRAMLANMASINI VE YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNİ OLANAKSIZLAŞTIRMAKTADIR.
Şunu kabul etmeliyiz ki, günümüzde Serebral Palsi’lilerin, “İyi-kötü yaşatılacak ama kimseye yararı olmayacak hastalar” oldukları varsayılmakta, rehabilitasyon da doğal olarak bu temel üzerine kurulmaktadır. Bu durumda, çocukta varolabileceği kabul edilen yetenekler de, genel mesajların karamsarlığı ve örtülü umutsuzluğu arasında kaybolur. ZATEN, AİLENİN BÖYLESİNE “FECİ BİR HASTALIK” TABLOSU KARŞISINDA ÇOCUKTAKİ OLUMLU ÖZELLİKLERİ DİKKATE ALMASI, BÜYÜK BİR MUCİZEDİR…
Peki, uzmanların elinde pek çok bilimsel veri, geliştirilmiş ve daha da geliştirilebilecek metot, materyal ve yeterli olmasa da, eleman varken, Serebral Palsi rehabilitasyonunun temel bakış açılarının böylesine çaresiz ve idealsiz olması neye dayanıyor?
SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNU, BİLİMSEL VERİLERDEN, UZMANLARIN BİLGİ VE BECERİLERİNDEN, AİLEDEN, HATTA SP’NİN KENDİSİNDEN BİLE DAHA ÇOK ETKİLEYEN VE SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN BELİRLENEBİLECEK, EVRENSELLİK TEMELİNE DAYALI İDEALLERİ SIFIRLAYAN TÜM SAPLANTILARIN ÖZÜ OLAN BİR REALİTE VARDIR: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”…
“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, Serebral Palsi’lilerle doğal, açık, içten ve çok boyutlu iletişim kurulamaması sonucunda geçmişten bugüne dek süregelen önyargı, varsayım + saplantılarla oluşan ve öncelikle özürlüyle ailesinin, daha sonra da, (toplum da dahil olmak üzere) onlarla ilgili her şeyin kalıplaşmasına yol açan, dinamik bir mekanizmadır.(3)
Bu önyargı ve saplantılar zinciri, Serebral Palsi’lilerin yanlış tanınarak, bilinçsizce algılanmalarına ve gerek ailelerine, gerekse topluma, benimsenmelerini olanaksızlaştıracak şekilde yansıtılmalarına yol açmıştır. Bununla birlikte, ASK’nın oluşumunda hiç kimse suçlu değildir. Çünkü, genelden farklı olan/görünen, ya da ne yapılabileceği bilinmediği için çaresizlik duyulan her şeye yaklaşım aynıdır. Dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” teriminde, ortadaki kelimeyi değiştirdiğimizde dahi, sonuç ve kavramın gerçekliği etkilenmez.
Konumuz kalıplar, sadece spastiklere değil, yaşamdaki her olguya uyarlanabilir. Kısacası ASK, İNSANLIĞIN HENÜZ BİLİNCİNE VARILMAMIŞ, EN ÖNEMLİ VE TEMEL SORUNLARINDAN BİRİDİR.
DEĞERLİ İSTİSNALAR DIŞINDA, GÜNÜMÜZDE SEREBRAL PALSİ VE SEREBRAL PALSİ’LİLERE İLİŞKİN TÜM DÜŞÜNCE, UYGULAMA VE BAKIŞ AÇILARI, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NDAN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ETKİLENMİŞTİR. Ne var ki, yapmamız gereken, Serebral Palsi’ye ilişkin yanılgıları birilerine fatura etmek değil, ASK’nın yapısını kavrayarak, gelişmesini engellemek ve nihayet onu yok etmektir. Bu konuda, iki temel kaynağımız vardır: SEREBRAL PALSİ’LİLER ve ideal yaklaşım, “BENİMSEME”…
Bugüne dek “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın, Serebral Palsi’lilerin ve yakınlarının tüm yaşamına, özellikle de rehabilitasyonuna verdiği zararın fark edilemeyişi, aşağıdaki nedenlere bağlıdır:
Serebral Palsi çok boyutlu bir özür olduğu için, “Hasta” kabul edilen SP’lilerin kendi gerçekleri içinde, herkes kadar sağlıklı, mutlu, başarılı, üretken ve doyumlu yaşayabilecekleri fark edilememektedir.
· İdeal yaklaşım “BENİMSEME” yaygın olmadığı için, sağlıklı bireyler olarak yetişen Serebral Palsi’lilerin toplum dinamiğinin parçası olmalarının yanı sıra, ona katkıda dahi bulunabilecekleri düşünülememektedir. Çünkü, bu konuda somut örnekler yoktur.
· Ailenin etkisinde olduğu, “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar ve toplumun bilinçsizliği, Serebral Palsi’lilerin varolana ilave özürler edinmelerine yol açmaktadır. Üstelik, bu hastalıklı yaklaşımlar, diğer deyişle, ASK nedeniyle SP’lilerde oluşan yetersizliklerden Serebral Palsi sorumlu tutulmakta, dolayısıyla, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın varlığı gizli kalmaktadır.
· Aile içinde, rehabilitasyonda ve toplumda, zihinsel boyut ön plana çıkarılmadığı için, SP’liler gerçek potansiyellerini kullanamamakta, dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda tarif edildikleri gibi yetişmektedirler. Böyle olunca da uzmanlar ASK’nın gerçek yüzünü görememektedirler.
· ASK, Serebral Palsi’lilerle gerçek anlamda etkileşimi olanaksız hale getirir. Bu da, spastik çocuğun/gencin, “İlkel, basit, çaresiz ve gereksiz” bir yaşam sürdürdüğünün zannedilmesi sonucunu doğurur. Böyle bir “Varlık” için de, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda öngörülenden daha yüksek standartta yaşam hedeflenemez.
· ASK’nın kifayetsizliğini kamufle eden baş kahraman “KABULLENME TUTUMU” ile büyüyerek, belirli bir düzeye getirildikleri zannedilen Serebral Palsi’lilerin, aslında ne kadar hastalıklı, bağımlı ve mutsuz oldukları anlaşılamamaktadır.
· “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, Serebral Palsi’lilerden yetersiz ya da aşırı beklentiler içine girilmesine yol açmaktadır. Bu beklenti karmaşasına uyum sağlayamayan özürlünün gelişimindeki yavaşlık ve dalgalanmalar ise, yine Serebral Palsi’ye yüklenmekte ve ASK nedeniyle ideal zannedilen sağlıksız yaklaşımların farkına varılamamaktadır.
Yukarıdaki nedenleri incelediğimizde, karşımıza bir gerçek daha çıkmaktadır:.. ”ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NIN DIŞA YANSIYAN BOYUTUYLA ÖZÜ ARASINDA ÇELİŞKİ VARDIR. Diğer deyişle, onun özü, “Serebral Palsi’lilerin hiçbir işe yaramayacaklarını” savunurken; sözü, “Serebral Palsi’liler için bir şeyler yapılabileceğini” söyler.
Bu çelişkinin nedeni de, Serebral Palsi’lilerle ilgili gerçekçi ideallerin olmayışıdır. “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NDAN ETKİLENEN SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNUN TEK HEDEFİ, SUÇLULUK DUYGUSUNDAN KURTULARAK, MANEVİ DOYUM SAĞLAMAKTIR. Dolayısıyla da ASK’nın kaçınılmaz sonucu, UMUTSUZLUKTUR.
GÜNÜMÜZDE, SEREBRAL PALSİ’LİLERİN KAYDETTİKLERİ GELİŞMELER YAPAY VE ALDATICIDIR. Çünkü, “BENİMSEME” OLMADIĞI SÜRECE, SP’LİLERLE YAKINLARININ DOĞAL, MUTLU, BAŞARILI, ÖZETLE, DOYUMLU YAŞAMALARI MÜMKÜN DEĞİLDİR.
AYRICA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, SEREBRAL PALSİ’LİLERİN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ZİHİNSEL ENGELLİ OLARAK YETİŞMELERİNE YOL AÇAR. GÜNÜMÜZDE, ZEKA YETERSİZLİĞİ GÖSTEREN BİRÇOK SEREBRAL PALSİ’Lİ DE, SP DEĞİL, ASK NEDENİYLE BU DURUMDADIR.
Aşağıda, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın temel bakış açılarından bazıları ve Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin genel kabulleri maddeler halinde sıralanmıştır: (4)
· SEREBRAL PALSİ’LİLER NORMAL DEĞİLDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUK, NORMAL BİR ÇOCUĞUN GELİŞME TARZINI TAKİP EDEMEZ.” (Bu ayrım, araştırdığım her kaynakta sürekli olarak vurgulanıyordu.)
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, KORUNMAYA MUHTAÇ VARLIKLARDIR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERLE DOĞAL İLETİŞİM KURULAMAZ
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, KENDİLERİNİ VE YAŞAMI TÜM GERÇEKLERİYLE TANIYIP, ALGILAYARAK, YAŞAMLA İÇ İÇE OLURLARSA, ACI ÇEKERLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, ZİHİNSEL ENGELLİDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERİN POTANSİYELLERİ SINIRLIDIR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, SORUMLULUK ÜSTLENEMEZLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER HİÇBİR İŞE YARAMAZLAR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, İLKELDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERE İLİŞKİN KONULARDA EVRENSEL DÜŞÜNÜLEMEZ. HATTA,
· SEREBRAL PALSİ’LİLERİN YAŞAMALARI ANLAMSIZDIR.
Bu listeyi çok uzatabiliriz… Yukarıda yazdıklarım, Serebral Palsi’lilerin günümüzde “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” nedeniyle nasıl algılandıklarını açıkça özetlemektedir. Aynı doğrultuda, ASK’nın Serebral Palsi rehabilitasyonuna verdiği zararın temel kaynağı olan saplantılardan birkaçı da aşağıda sıralanmıştır:
· SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN ÖNCELİKLE FİZYOTERAPİ ÖNEMLİDİR. (Bu bir gerçektir. Ne var ki, ASK nedeniyle aile fizyoterapiyi de kısıtlayarak, sadece çocuğun yürütülmesi üzerinde durur. Oysa, fizyoterapi, Serebral Palsi’linin vücudunu her açıdan daha rahat kullanmasını ve bedensel olarak rahatlamasını sağlamalıdır. Eğer bir gün “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” yok edilebilirse, Serebral Palsi’lilere de gerçek gereksinimlerini karşılayacak tedavi olan fizyoterapi, öncelikle ve ağırlıklı olarak, üstelik bugünkünden daha geniş açılı, bireye özel ve yüksek standartta uygulanabilecektir.)
· REHABİLİTASYON, ÇOCUĞU KENDİNE YETERLİ HALE GETİRMELİDİR. (Rehabilite edilmesine rağmen, kendine yetemeyecek durumdaki SP’lilerin, aileleri ve toplum tarafından nasıl algılanacakları dikkate alınmamaktadır. Üstelik, REHABİLİTASYONUN TEMEL İŞLEVİ, SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞU, İMKANLARI ÖLÇÜSÜNDE, ZİHİNSEL, FİZİKSEL, PSİKOLOJİK VE SOSYO-KÜLTÜREL BOYUTLARDA, TAM BİR BİREY OLARAK YETİŞTİRMEK OLMALIDIR; YAŞAMA NASIL YANSIYACAĞI BELLİ OLMAYAN, BENCİL VE YALITILMIŞ BİR “KENDİNE YETERLİLİK” KAZANDIRMAK DEĞİL..)
· SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA AMAÇ, ÇOCUĞA TECRÜBE VE BECERİLER KAZANDIRMAKTIR. (Konu SP olduğunda, kendine, ailesine ve insanlığa yararlı, doyumlu, başarılı birey yetiştirme idealinden hiç söz edilmez.)
· ÇOCUK, REHABİLİTASYONDA, NORMAL HAREKETLERİN NİTELİĞİNİ ÖĞRENMELİ, ÇEVRESİNİ VE CİSİMLERİ TANIMALIDIR. (Kullanılan her “Normal” kelimesi, aileye spastik olmanın ve spastik çocuğun bir “Anormallik” olduğunu hissettirir. Bu da, Serebral Palsi’nin aile ve yaşamla özdeşleşmesini olanaksızlaştırır. Ayrıca yukarıdaki ifade, SP’li çocuğa ilişkin “Zeka özürlü” önyargısına da neden olabilir. Çocuk, gereksinim duyacağı bilgileri öncelikle aile içinde, doğal uyaranlardan almalıdır. Böyle olduğunda, özel eğitimde de, yoğunlaştırılmış ilgi ile bilgilerini pekiştirip, uygulamaya geçirebilir. Aksi takdirde, özel eğitim ve rehabilitasyon, aynı “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda olduğu gibi, “Bilgi ve beceri yükleme”den öteye geçemeyecektir.)
Buraya kadar yazdıklarımla, ASK ile savaş çok umutsuz görünebilir. Ne var ki, asla çaresizliğe kapılmamalıyız. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”ndan ne ölçüde etkilenmiş olursak olalım, HEPİMİZİN ÖZÜNDE, YAŞAMIN IŞIĞI OLAN “BENİMSEME” VARDIR. O, çeşitli dış etkenler nedeniyle sadece bastırılmış bir içgüdüdür. Yapılacak tek şey, yaşamın ışığını özgür bırakarak, içimizi ve tüm kainatı aydınlatmasına izin vermektir…
Nasıl bu kadar umutlu olabiliyorum? “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın en karanlık girdaplarında boğulmuş metinlerde dahi, küçük bir “BENİMSEME” kıvılcımı bulunur. İşte bir örnek: Dr. Fizyoterapist Cenan TÜREL’in editörlüğüyle, Dr. Fizyoterapist Ayşe ARDALI, Fizyoterapist Nilgün GÜRSES ve Fizyoterapist Hülya ARIKAN tarafından hazırlanan, “SEREBRAL PARALİZİLİ ÇOCUK ve BAKIMI” adlı, Lale Matbaası / ANKARA, 1977 basımlı kitap, şu paragrafla bitiyor:
“İster tıbbi tedavi, ister aile bakımından olsun, Serebral Paralizili çocuğa olan yaklaşımda esas, geri zekalı, sakat, kör, sağır, çok zeki veya olağan bir «vaka» ile değil, yaşayan ve hisseden bir kişilikle karşı karşıya olunduğunun bilinmesi ve mutlaka bir katkıda bulunulacağına inanarak işe başlanmasıdır. Bu şartlarda sonucun, başlangıçta tahmin edilenden de iyi çıkması beklenebilir, zira insanoğlu kısıtlansa da, alıcı fakat aynı miktarda da vericidir.”
Yukarıda özetlenen bilgiler ışığında, Serebral Palsi rehabilitasyonunda çok değerli olan, ne var ki, ASK nedeniyle sağlıklı değerlendirilemeyen bir kavramı kısaca incelemeliyiz: “BEKLENTİ”… Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın SP’lilerle yakınlarına en büyük darbelerinden biri bu konudadır ve “BEKLENTİ” kavramını çözümlemeden, Serebral Palsi rehabilitasyonunun günümüzdeki boyutlarını kavramamız olanaksızdır.
SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA “BEKLENTİ” KAVRAMI
Ne kadar ilginçtir ki, konu Serebral Palsi olduğunda, SP^lilerden bir şeyler beklenebileceği düşünülememektedir. Elimdeki kaynakları incelediğimde, bu sözcüğe rastlayamadığım gibi, SP’lilerden bir şeyler beklenmesini özellikle ve bilinçli olarak engelleyecek ya da sınırlayacak ifadeler bulunduğunu fark ettim. İşte, FİGEN KORUCU / EGE ÜNİVERSİTESİ PSİKOLOJİ BÖLÜMÜ IV. SINIF SP TEZİ: “CEREBRAL HAREKET BOZUKLUKLARI”ndan bir cümle: “Çocuğun sınırlı yetenekleri olduğu unutulmamalıdır.” Elbette ki, söz ettiğim bu “Beklenti Korkusu” farklı şekillerde kamufle edilmektedir, ama bunlar “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın gerçek yüzünü görmeye engel değildir.
Ben “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nı ayrıntılarıyla özümsediğim için, Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin “Beklenti Korkusu”nun çıkış noktalarını da açıkça görebiliyorum. (6)
Bunlar:
· BÜTÜNÜYLE, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”,
– SEREBRAL PALSİ’LİLERİN “HASTA VE ACİZ OLDUKLARI” SAPLANTISI,
· ÖZÜRÜN DAİMA GÖZ ÖNÜNDE TUTULMASININ SAĞLANMASI,
· AİLENİN, ÇOCUĞA İLİŞKİN AŞIRI BEKLENTİLER İÇİNE GİRMESİNİN ENGELLENMESİ,
· REHABİLİTASYON SIRASINDA SP’LİLERİN AŞIRI ZORLANMALARININ ÖNLENMESİ’dir.
Bu gerekçeler asla, Serebral Palsi rehabilitasyonunu; gerçekçi, idealist ve SP’liyi geliştirici beklentilerden soyutlamanın mazereti olamaz. Çünkü, beklenti yetersizliği/yokluğu, ya da gerçeğe uymayan beklentiler, aileyi ve/veya uzmanları “Aşırı” ya da “Beklentisiz Beklentiler”e sürükler.(5) Böyle bir ortamda ise, Serebral Palsi’lilerin doğal ve sağlıklı yetişmeleri/yaşamaları mümkün değildir.
Diğer taraftan, günümüzde Serebral Palsi’lilerden akılcılık sınırları içinde ne beklenebileceğinin somut olarak belirlenebilmesi de, ayrı bir darboğazdır. Çünkü, “BENİMSEME”nin yokluğunda spastik çocuğun “Kendi Normali” doğrultusunda yetişmesi beklenemez. Özgünlükleri (merak edilmediği için) gizli kalmış bir kişiden de, ASK’nın kurguları dışında ne bekleyebileceğimizi (?) tayin etmek hiç de kolay değildir…
Her konuda olduğu gibi, Serebral Palsi rehabilitasyonundaki beklentilere ilişkin tek rehberimiz, “BENİMSEME” olmalıdır. Ona başvurduğumuzda, zaten hiçbir zorlama olmaksızın, beklentilerimiz çocuğa ve aileye uygun hale gelecektir.
Bu aşamada bilmemiz gereken tek şey Serebral Palsi rehabilitasyonunun beklentisiz olmaması gerektiğidir. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda varsayılanın tersine, SPASTİKLER DE HERKES GİBİ, KENDİLERİNDEN YAŞAM ADINA BİR ŞEYLER BEKLENMESİNDEN ONUR DUYARLAR.. Önemli olan, bu taleplerin evrensel boyutta olağanlığı ve SP’linin gerçeklerine + gereksinimlerine uygunluğudur.
Yukarıdaki bilgilerin ışığında, Serebral Palsi rehabilitasyonunda “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusunda bugüne dek kabul edilen ve uygulamaya yansıyan temel bakış açılarını aşmak için benimsenecek prensipler açıkça ortadadır.
Makalemin sonunda “BENİMSEME MANTIĞI” olarak adlandırdığım ve “ASK”nın etkisindekileri ideal yaklaşıma yönelteceğini düşündüğüm on temel prensibe yer vermek istiyorum.
SPASTİK ÇOCUĞU SAĞLIKLI YETİŞTİREBİLMEK İÇİN,
AİLE, TOPLUM VE UZMANLARIN BENİMSEYECEĞİ TEMEL İLKELER
“BENİMSEME MANTIĞI”NDA SPASTİKLER;
* ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLEMEZLER; ONLAR İÇİN DOĞAL OLAN, BENİMSENMEKTİR.
* HİÇBİR YALITIMA MARUZ KALMAKSIZIN, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.
* İSTİSNALAR DIŞINDA ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR VE EĞER BİLİNÇLİ DESTEKLENİRLERSE, ZEKALARINI KULLANABİLİRLER. YANLIŞ TEMEL TUTUMLARLA BÜYÜTÜLMELERİ HALİNDEYSE, ALGILAMA, ANLAMA, FİKİR YÜRÜTME VB. İŞLEVLERİ GELİŞTİRMEDE VE KULLANMADA ZORLUKLAR YAŞARLAR, BÖYLELİKLE DE ZİHİNSEL AÇIDAN YETERSİZ KALIRLAR.
* ÖZÜRLERİNİ AÇIKÇA BİLMELİ VE ONUNLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.
* ÖZÜRLERİYLE UYUM İÇİNDE VE KENDİLERİYLE BARIŞIK KALARAK, FARKLI OLABİLME HAKKINA SAHİPTİRLER.
* KENDİ GERÇEKLERİ VE SINIRLARI PARALELİNDE, REHABİLİTE EDİLEREK, SAĞLIKLI, MUTLU, BAŞARILI, DOYUMLU VE (MÜMKÜNSE) ÜRETKEN BİREYLER OLARAK YAŞAYABİLİRLER.
* SPASTİK OLMAYANLAR GİBİ GÖRÜNMEK YA DA YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLLERDİR. BUNA RAĞMEN, SPASTİK OLMAYANLARLA ORTAK ÖZELLİKLERİ, GEREKSİNİMLERİ, GERÇEKLERİ, HATTA DÜŞLERİ, İDEALLERİ VARDIR / OLABİLİR.
* İLGİ DUYDUKLARI ALANLARDA KENDİLERİNİ GELİŞTİREBİLMEK İÇİN YARDIM İSTEME/YARDIM ALMA VE EĞİTİM GÖRME HAKKINA SAHİPTİRLER.
* ÖZÜRLÜ OLDUKLARI İÇİN DEĞİL, “SALT İNSAN” OLDUKLARI İÇİN, ÇALIŞMA VE ÜRETİMLERİYLE EKONOMİK AÇIDAN BAĞIMSIZ YAŞAMA / EMEKLERİNİN MADDİ KARŞILIĞINI DA ALMA HAKKINA SAHİPTİRLER.
* “ENGELLİ MUTLU OLSUN !…” KALIBIYLA VERİLEN DİPLOMALAR VE SADECE SHOW AMACI TAŞIYAN “ÖZEL OLİMPİYATLAR” GİBİ, “SAHTE BAŞARI + FİZİKSEL ZAFER” KURGULARI İLE OYALANMAK YERİNE; GENEL ANLAMDA BAŞARILI OLMAYA MOTİVE EDİLMELİDİRLER.
SP’lilerin de yarınları emanet edeceğimiz gençler arasında yer alabileceklerini olabildiğince çabuk fark ederek, Serebral Palsi rehabilitasyonunu “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”ndan arındırmak ümidiyle…
ASLI DİNÇMAN
* * *
(1) Ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”
Bölüm: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
(2) Türk Spastik Çocuklar Derneği
(3) İlk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM”da olduğu gibi, bu makalede de “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusundaki ifadeler italik yazılmıştır. Ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM” Bölüm: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”.
(4) Yaşamın tüm boyutlarını kapsayan “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın ayrıntılarını, ilk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”nde açıkladığım için burada sadece kısaca özetleyecek ve rehabilitasyon konusundaki kalıpları vermekle yetineceğim.
(5) Kaynak göstermeden yazdığım bu maddeler, kişisel deneyim ve gözlemlerime dayanmaktadır. Sağduyuyla düşünüldüğünde, itiraf edilemese de, bunların yadsınamayacak birer gerçek olduğu açığa çıkacaktır. Yapılması gereken de, bu saplantıları reddetmek ya da gizlemeye çalışmak değil, kabul ederek, insanları onlara karşı bilinçlendirerek, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”na evrensel boyutta savaş açmaktır.
Aslı DİNÇMAN
(6) “Aile ve beklenti” konusunda ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM” Bölüm: “KABULLENME TUTUMU” / “Yetinme Duygusu”,
“UTANÇ TUTUMU” / .”Aşırı Beklentiler” ve “Kendini Kanıtlama Saplantısı”, “ÖZÜRÜ YADSIMA TUTUMU” / “Potansiyeli Aşan Sorumluluklar Yükleme” / “Sınırsızlık Saplantısı”,
“ÖZÜRLÜYÜ REDDETME TUTUMU” / “Beklentisiz Beklentiler”.