Tatilde, annem tekerlekli sandalyemle beni dolaştırıyor.
Önünden geçtiğimiz kafede yemek yiyen yaşlı teyze dalgın gözlerle beni uzun uzun süzdü ve…
“Ah yavruuum! Yazık… Çocuğa ne oldu? Geçmiş olsun.”
Soru anneme sorulsa da, gülümseyerek her zamanki gibi uzun uzun ben yanıt verdim:
“Teyzeciğim, geçmez. Ben Serebral Palsi’liyim. Hareketlerimi kontrol edemiyorum. Tatildeyiz. Annemle sahile güneşi batırmaya indik.”
Söylediklerimi anlamadığı için, şaşkın şaşkın yüzüme baktı ama hala annemle konuşuyordu:
“Anlıyor mu beni?”
“Evet. Aslı size cevap da verdi.”
“Aaa, ne dedi?”
Bu sefer annem az önce dediklerimi tekrar etti ve ekledi:
“Oteldeyiz. Güneşin batışını izlemeye geldik.”
Konuşurken yaptığım kontrolsüz hareketlere de anlam veremediği için teyze şaşkınlık içinde, sorulara devam etti:
“Gerçekten öyle mi dedi? Yani beni anlar mı? Tatile de mi getiriyorsun? Ah kızııııım! Vah vah vah! İçim parçalandı. Allah kolaylık versin.”
Artık kahkahalarımı tutamadığım için, ayıp olmasın diye, oradan hızla uzaklaştık…
—
Bir SP’li olarak yaptığım gözlemler sonucunda şunun farkına vardım: Serebral Palsi genelde, hareket kontrolsüzlüğü olarak algılanmıyor. Ya zihinsel, ya da ruhsal engelli, hatta bazı koşullarda akli dengesi bozuk zannediliyoruz… SP’liler çoğunlukla düzgün konuşarak da kendilerini ifade edemiyorlar. Bir de Serebral Palsi bizim adımıza başkaları tarafından tanımlanınca, toplumda gerçek duygu ve düşüncelerimizle hiç ilgisi olmayan binlerce “Kalıp Fikir” oluşuyor.
İlk kitabım Yedi Temel Tutum’da ele aldığım önyargıları ben Alışılmış Spastik Kalıpları (A.S.K.) olarak adlandırıyorum. Hem toplumun tüm birimlerinin, hem de ailenin A.S.K’yı anlayarak aşması, Serebral Palsi’ye bağlı gerçek darboğazların hayatı engellemesini ciddi oranda azaltacaktır.
Gelin yine hayattan karelerle, Serebral Palsi okyanusundaki buzdağları olan Alışılmış Spastik Kalıpları’nın neler olduğunu ve nasıl oluştuğunu gelecek yazımda hep birlikte incelemeye devam edelim.
Hoş ve esen kalın.
Aslı Dinçman
İzmir, 13 Mayıs 2015