FARKLILIKLA YAŞAMAK:
Aile ve Toplumun Farklı Gereksinimleri Olan Bireylerle Birlikteliği
Derleme:: Prof. Dr. A.Nuray KARANCI
Eleştiri: Aslı DİNÇMAN
Bu kitabın temel amacı, farklılıkları olan bireylerin ve onların ailelerinin yaşamlarını ve gereksinimlerini yansıtmaktır.
Bireyin farklılığı, o kişinin ailesinin ve iletişimde olduğu sosyal grupların bu farklılığı nasıl anlamlandırdıklarına ve buna bağlı olarak ona nasıl tepki verdiklerine göre de şekillenir.
(Fiziksel, psikolojik, ya da sosyal boyutlardaki sakatlık –ya da uygun görülen tanımla- “ENGEL” kavramı, ailesel ve toplumsal perspektifte büyük bir sorun+dert+ceza olarak algılanırken; söz konusu olgunun “Farklılık” kelimesiyle ele alınmasının gerçekçi olmadığını düşünüyorum.
Üstelik, her çocuk/genç/yetişkin/yaşlı, diğerinden farklı özelliklere sahiptir. Burada kullanılan “FARKLILIK” kelimesi ise, “ÖZÜR TRAJEDİSİNE İLİŞKİN YALITIM” amacı taşıyan, zoraki bir olumluluk mesajı içermektedir. Sakatlığa ilişkin terimlerin, neden direkt ve açık olarak kullanılamadığı da, incelenmesi gereken bir olgudur…
Diğer taraftan, sakatlığın, sakat olmayan kişiler tarafından anlamlandırılmasının da, yukarıda sözettiğim, “ENGEL=BÜYÜK BİR SORUN+DERT+CEZA” eşitliği nedeniyle, pozitif olabilmesi mümkün değildir.
Bu doğrultuda amaç, “SAKATLIK” olgusuna yeni bir yaklaşım oluşturulmasını sağlamak olmalıdır.)
Kitaba katkıda bulunanlar, makalelerinde;;
Farklı bir bireyle birlikte olan ailelerin değişim ve uyum süreçleri,
Bu süreç içinde yaşadıkları duygu karmaşası,
Farklılığı anlama ve çözüm bulma çabaları ve
Bu süreçte toplumdan ve kurumlardan beklentileri,
üzerinde durmuşlardır. Tüm yazarların vurguladıkları, ailelerin özel ihtiyaçları olduğu ve onlarla işbirliği içinde çalışmamız gereğidir. (Önsöz’den Sayfa:5)
———————————-
FARKLI ÖZELLİĞİ OLAN ÇOCUK ANNE BABALARININ YAŞADIKLARI
Füsun AKKÖK
ODTÜ
Aileler farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır….
…………..
Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği, ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği, ailenin uyum sürecini belirleyen en önemli nedenlerden biridir. Anne babalara doğru bilgi verilerek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda, ailenin bu beklemedikleri ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir.
(Uyum talebi, ailede normal olmayan bir durumun varlığını çağrıştırır. Uzmanın açıklaması sırasında, kendilerinden, uyum sağlamalarının beklendiğini fark eden aile bireyleri, direkt olarak, “Açıklama=Sorun+ceza+dert bildirimi” sonucuna varacaklardır.
Amaç: Sakatlığa ilişkin doğru bilginin; sadece doğru şart ve durumda, uygun bir yaklaşımla verilmesi değil, ailenin sakatlığı öncelikle bir “OLAĞANDIŞILIK” gibi algılayarak, ÇOCUĞU HER ÖZELLİĞİYLE YAŞAMDAN SOYUTLAMASINI ÖNLEYECEK niteliklerde verilebilmesidir.)
İlk anda, günlerde, aylarda, yıllarda yaşanılan duygular, uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğuyla çok yakından ilişkilidir. Bu ilk etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık, kırgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularını yoğunlukla ve sürekli yaşayabilir, ya da kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilir. Bu ilk etkileşim aslında anne babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında da çok önemli bir temel taştır.
(Günümüzde, engelli ailelerine “İDEAL TUTUM” olarak önerilen KABULLENME, ilk yıllarda değilse bile, ilerleyen zamanla birlikte, ailede kızgınlık, kırgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularının yoğunlukla ve sürekli yaşanmasına yol açar. Buna rağmen hala aileye, “Çocuğu bu haliyle kabullenin…” komutunun verilmesi, oldukça düşündürücüdür…
İlk açıklamanın anne babaya, kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilmesi için; çocuğun ve ailenin sağlıklı gelişim sürecini destekleyecek özel gereksinimlerin de yaşantıya eklenerek, bireylerin doğal yaşantılarını sürdürmeleri desteklenmelidir. Bu konuda tek rehber, kitabımda açıkladığım ideal yaklaşım, “BENİMSEME”dir.)
AİLELERİN TEPKİLERİNİ AÇIKLAYAN MODELLER
AŞAMA MODELİ:
Farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak, duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar, düşünceler karmaşıktır, yaşanan, yoğun bir şok, karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra, yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, kaygı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı, tepkisel aşama gelir. Bunu ise, “Ne yapabilirim? Neler yapabilirim?” sorularının sorulmaya başlandığı, uyum ve duruma alışma aşaması takip eder. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.
(Her farklılık, mutlak olumsuzluk mudur? Eğer aile, yukarıdaki ilk iki cümlede tarifi verilen süreci yaşıyorsa, engelin aktarımında mutlaka bir hata var demektir. Çünkü, ancak negativite içeren mesajlar, olumsuz duygu ve düşünceleri çağrıştırırlar. Sakatlık, bilinçaltı olarak “Yaşamla bağdaşmayan bir olgu” olarak görüldüğü ve o doğrultuda yansıtıldığı sürece, ailedeki karmaşıklık ve tepkisel aşama önlenemeyecek ve aşılamayacaktır.
Makalede, uyum ve duruma alışma aşaması, olumlu bir aşama gibi yansıtılmıştır. Oysa bu, özürün ve özürlünün bir “yük” olarak sırtlandığı, aileyi çaresizlik ve umutsuzluğa sürükleyen “Kabullenme Tutumu”nun ilk adımlarıdır. Bu kaostaki kişiler de, bilgi ve becerilerini geliştir’emez, çocukları ve kendileri için planlar yap’amazlar. Geleceği de sağlıklı biçimde düşünmeleri olanaksızdır. Çünkü, trajedi haline getirilen özür, akıl+mantık+sağduyularına ambargo koyacaktır.)
SÜREKLİ ÜZÜNTÜ MODELİ:
Aileler, gerek aile içi yaşantıları, çocuğunun farklılığı, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Bu, doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir. Çocuğun farklılığının kabulü ve bu üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böyle gelişir. Çocuğun durumuna üzülen bir anne ya da baba, aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne baba da olabilir.
(Ailenin, sürekli üzüntü ve kaygı içinde yaşaması, üstelik bu rahatsızlığın “DOĞAL” bir süreç olarak algılanması, patolojik bir durumdur. Uzmanlardaki bu bakış açısının temelleri de, genel olarak toplumdaki, “ENGEL ve ENGELLİLER BÜYÜK BİR SORUN/DERT TEŞKİL EDERLER…” kalıbına dayanır. Bu alt mesajla yetişip, engelliler ve aileleriyle çalışan uzmanların, “ENGEL=KAYGI, ÜZÜNTÜ” girdabından öncelikle kendilerini kurtarmaları gerekmektedir.
Çocuğun farklılığının kabulü, elbette ki üzüntüyle bir arada yaşanacaktır. Zira, kabullenme başlı başına bir yüktür ve aileyi mutsuzluk+umutsuzluğa sürükler. Bu da aileyi zoraki uyumla, özür ve onun getirdiği yükümlülükler dışında hiçbir şey düşünemez hale getirir. “Alışılmış Engelli Kalıpları”nın öngördüğü nitelikteki “UYUM” da, aile üyelerinin çocuk için sürekli çırpınmalarını gerektirir. Ne yazık ki bu çabalar, zannedildiği gibi, çocuğun gelişimini sağlamaz. Çünkü, sağlıksız bir tutumla, sağlıklı sonuçlar elde etme olasılığı, mantığa aykırıdır.
Gerçek ilgide “ÇIRPINMA/UĞRAŞMA” değil, bilinçli destek ve eğittim vardır. Engelliyi sağlıklı yetiştirmeyi ideal edinen aile, öncelikle engeli, yaşamın ve çocuğun bir parçası olarak algılar. Daha sonra da, dıştan gelen tüm olumsuz mesajlara rağmen, ENGELİ değil, ÇOCUĞU ESAS ALARAK, onu en üst düzeyde geliştirmeyi amaç edinir. Bu amaç, “FEDAKARCA” değil, “AKILLICA” çaba gerektireceğinden, aile bireyleri kendi ruh sağlıklarını korumayı önemser ve bu doğrultuda salt çocuk için değil, kendi gereksinimleri doğrultusunda da aktivitede bulunurlar.)
KİŞİSEL YAPILANMA MODELİ:
Duygulardan çok, bilişi temel almakta ve ailelerin farklı tepkilerini, bu duruma getirdikleri farklı yorumlara, farklı algılara bağlanmaktadır. Anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri, ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Aileler, hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar; bu şok döneminin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girer, kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.
(Amaç, ailenin geleceğe ilişkin ideallerinin evrensel prensiplere uygun olmasıdır. Böylelikle, farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara aykırı olmayacak, olsa bile, ideallerin sakatlıkla bağdaştırılabilmesi daha kolay olacaktır. AMAÇ, KENDİNİ SEVEN, ÖZSAYGISI OLAN, MUTLU, OLABİLDİĞİNCE ÜRETKEN ve BAĞIMSIZ, ÖZETLE, SAĞLIKLI BİR BİREY YETİŞTİRMEKTİR. İdeal bu olursa, ailenin önünde hiçbir “ENGEL” olmayacaktır.)
ÇARESİZLİK, GÜÇSÜZLÜK ve ANLAMSIZLIK MODELİ
Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin (büyükanneler, babalar, arkadaşlar) tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılaması anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olmaktadır. Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin farklı özelliği olan bebeğe, çocuğa karşı tepkileri anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel teşkil eder.
(Engellilerle ilgili konularda çevreden böylesine etkilenen bir psikolojinin “SAĞLIKLI” kabul edilebilmesi mümkün değildir. Aile üyeleri, kişisel önceliklerini ve değer yargılarını belirleyip, bunlar doğrultusunda davranmaya yüreklendirilmelidirler.)
Kitapta örneklenen ebeveyn tepkilerini değerlendirdiğimde, ilk aşamada “üzüntü, merak, isyan, kabullenme, karamsarlık, suçluluk” duyguları dikkatimi çekiyor. Daha önemlisi, engelli çocuğunun olduğunu öğrenenlerin tepkilerinde koşullu ve genel bir “negativite” algılıyorum. Diğer bir deyişle, “SAKATLIĞI ÖĞRENEN ANNE BABA ….. ŞEKLİNDE REAKSİYON GÖSTERMELİDİR.” Kalıbı ve bu kalıba uyma zorunluluğu var.
Makalede aile dayanışma gruplarının, ailelerin olumsuz duyguları aşmasına yardımcı olduğu belirtilmektedir. Oysa bu gruplar, kabullenme, suçluluk vb. yanlış temel tutumların etkileşerek ilerlemesine ve ideal yaklaşım “BENİMSEME”den uzaklaşmaya yol açmaktadır.
17. sayfada yer alan şu ebeveyn tespiti üzerinde düşünmekte yarar var:
“……..Ne yazık ki bugün özel eğitim adını verdiğimiz kurumların çoğalmasına gerekli gözüyle bakılmıyor. Zira bu çocuklarımızın okuldan faydalanamayacağı kanısı yaygın.”
Neden? Çünkü, “ENGELLİLERİN HİÇBİR İŞE YARAMAYACAKLARI” kanısı yaygın. Bu kanının çıkış noktası ise, engelsizlerle aynı kulvarda yarışmaya cesaret edemeyen ve değer üretmek yerine, sürekli kendini kanıtlamaya çalışmaya kanalize edilen sakatlar… Toplum onları gördükçe bilinçaltı olarak, “Demek ki, engelliler eğitilseler de kendilerini eksik zannediyorlar…” sonucuna ulaşıyor.
Sonuç olarak makalede belirlediğim, ideal yaklaşım “BENİMSEME”ye aykırı iki önemli noktayı ve açıklamalarımı aşağıda sıraladım.
■ Farklı özellikleri olan bireyler, toplum tarafından çoğunlukla dışlanırlar. Bu nedenle, özel eğitim ve rehabilitasyonla, topluma kabul ettirilmelidirler.
“Benimseme”de amaç, çocuğun bütünüyle SAĞLIKLI yetiştirilmesi olduğu için, özüre ilişkin yeterli bilgiye sahip olmayanların da bir gün bu gerçeği görecekleri benimsenir ve bu uğurda bilinçli çaba harcanır. Bu nedenle ideal yaklaşımda dışlanma endişesi yoktur. Özel eğitim ve rehabilitasyonda da tek hedef, çocuğun sağlıklı gelişimidir.
■ Farklı özellikleri olan bireyler, normal bireylerden ayrıdırlar. Bu ayrılık, kaynaştırma programlarıyla giderilmelidir.
“Benimseme”de sakatlık, normal olmaya engel olarak görülmediği için, kaynaştırma programlarına da ihtiyaç duyulmaz. Engelli, zaten toplumun içinde ve yaşıtlarıyla beraberdir. Yalıtım olmadığı için, yalıtımı aşma çabasına da gerek yoktur. Bu öyle bir bütünleşmedir ki, ideal yaklaşımla yetişen sakatları dışlamayı kimse düşünmez; çünkü onlar “AYRI” değil, sadece “FARKLI”dırlar…
Kitabın ilerleyen bölümlerinde de, yukarıdaki sayfalarda açıklamaya çalıştığım yanılgılara rastlanmaktadır.
Aşağıda, özelde Serebral Palsi’liler, genelde ise tüm engelli gruplarıyla ilgili darboğazların tek çözümü olduğuna inandığım ideal yaklaşımın mantığı yer almaktadır.
ENGELLİ ÇOCUĞU SAĞLIKLI YETİŞTİREBİLMEK İÇİN,
AİLE, TOPLUM VE UZMANLARIN BENİMSEYECEĞİ
TEMEL İLKELER
“BENİMSEME MANTIĞI”NDA ENGELLİLER;
© ÖZÜRLERİNİ AÇIKÇA BİLMELİ VE ONUNLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.
© ÖZÜRLERİYLE UYUM İÇİNDE VE KENDİLERİYLE BARIŞIK KALARAK, FARKLI OLABİLME HAKKINA SAHİPTİRLER. ENGELLİ OLMAYANLAR GİBİ GÖRÜNMEK YA DA YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLLERDİR.
© NE DURUMDA OLURLARSA OLSUNLAR ÖNCE, İNSAN’DIRLAR. ENGELLİ OLMAYANLARLA ORTAK ÖZELLİKLERİ, GEREKSİNİMLERİ, GERÇEKLERİ, DÜŞLERİ, İDEALLERİ VARDIR / OLABİLİR.
© HİÇBİR YALITIMA MARUZ KALMAKSIZIN, YAŞAM VE İNSANLARLA İÇ İÇE YAŞAMALIDIRLAR.
© ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLEMEZLER; ONLAR İÇİN DOĞAL OLAN, BENİMSENMEKTİR.
© İSTİSNALAR DIŞINDA ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR VE EĞER BİLİNÇLİ DESTEKLENİRLERSE, ZEKALARINI KULLANABİLİRLER. AKSİ TAKDİRDE İSE, ALGILAMA, ANLAMA, FİKİR YÜRÜTME VB. İŞLEVLERİ GELİŞTİRMEDE VE KULLANMADA ZORLUKLAR YAŞARLAR, BÖYLELİKLE DE ZİHİNSEL AÇIDAN YETERSİZ KALIRLAR.
© KENDİ GERÇEKLERİ VE SINIRLARI PARALELİNDE, REHABİLİTE EDİLEREK, SAĞLIKLI, MUTLU, BAŞARILI, DOYUMLU VE (MÜMKÜNSE) ÜRETKEN BİREYLER OLARAK YAŞAYABİLİRLER.
© İLGİ DUYDUKLARI ALANLARDA KENDİLERİNİ GELİŞTİREBİLMEK İÇİN YARDIM İSTEME/YARDIM ALMA VE EĞİTİM GÖRME HAKKINA SAHİPTİRLER.
© ÖZÜRLÜ OLDUKLARI İÇİN DEĞİL, “SALT İNSAN” OLDUKLARI İÇİN, ÇALIŞMA VE ÜRETİMLERİYLE EKONOMİK AÇIDAN BAĞIMSIZ YAŞAMA / EMEKLERİNİN MADDİ KARŞILIĞINI DA ALMA HAKKINA SAHİPTİRLER.
© SAHTE FİZİKSEL ZAFER + BAŞARI KURGULARI İLE OYALANMAK YERİNE; BİLİNÇ, DÜŞÜNCE VE ÜRETKENLİK BOYUTUNDA ÖZGÜR YAŞAYARAK, ÇOK GENEL ANLAMDA, HAYATTA BAŞARILI OLMAYA MOTİVE EDİLMELİDİRLER.
ASLI DİNÇMAN