AİLELER İÇİN PANEL BİLDİRİSİ
ASLI DİNÇMAN
DEĞERLİ ANNE VE BABALAR,
Bugün burada, sizlerle olmak benim için gerçekten büyük bir mutluluk… Konuşmam yavaş olduğu için, sizlere ileteceklerimi yazmayı tercih ettim. Daha sonra ise, sorularınızı yanıtlamaya çalışacağım. Bana bu imkanı sağlayan ve yazarı olmaktan gurur duyduğum “Engelli İnsan” Gazetesi’nin sahibi sayın Mesut TİM’e ve burada bulunan değerli uzmanlara teşekkür ediyorum.
Bilgi ve deneyimin temel kaynağının, YAŞAM olduğuna inanıyorum. Bu nedenle bir kavram hakkındaki gerçekleri en iyi bilenin de, onu yaşayan olacağını düşünüyorum. Dolayısıyla, yirmi sekiz yaşında, spastik bir genç kız olarak, sizlerle, BİZİM GERÇEKLERİMİZİN YAŞAMSAL BOYUTUNU paylaşmak istiyorum.
Spastik olduğum için, doğal olarak, kendi özür grubumla ilgili deneyimlere sahibim ve yazılarımda da, diğer etkinliklerimde de, öncelikle aynı özelliği paylaştığım kişilerle yakınlarının yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlıyorum. Çünkü, en az tanınan ve en yanlış algılanan engelli grubu olduğumuza inanıyorum. Buna rağmen, sizlerle paylaşacaklarım, çocuğunuzun özürü ne olursa olsun, hatta hiçbir engeli olmasa dahi, yararlanabileceğiniz temel ilkelerdir. Çünkü BEN, “ÖZÜRLÜYE AİT BİR ÖZELLİK” OLARAK GÖRDÜĞÜM “ÖZÜR” KAVRAMINA, İNSANIN YARATILIŞ AMAÇLARINI VE EVRENSEL İŞLEVİNİ ESAS ALARAK YAKLAŞIYORUM. Diğer deyişle, insanı özüre indirgemek yerine, özürü insanla özdeşleştiriyorum.
Şimdi, engelli çocukların ailelerine vermek istediğim mesajlara geçmek istiyorum:
· ÇOCUĞUNUZUN ÖZÜRÜNÜ, ONA AİT BİR ÖZELLİK VE DENEYİM ARACI OLARAK GÖRÜN
· ÇOCUĞUNUZUN ÖZÜRÜNÜ TAM OLARAK VE DERİNLEMESİNE ÖĞRENMEYE ÇALIŞIN. BU AMAÇLA BAŞVURACAĞINIZ EN SAĞLIKLI KAYNAK, YİNE ÇOCUĞUNUZDUR.
· ÇOCUĞUNUZUN YETENEK VE YETERSİZLİKLERİ KONUSUNDA UZMANLARDAN ÖĞRENDİKLERİNİZLE YETİNMEYİN. ONU, KİŞİSEL ÇABANIZLA DA KEŞFETMEYE ÇALIŞIN.
· HER NE OLURSA OLSUN, ÇOCUĞUNUZUN ENGELİNİ ASLA ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENMEYİN, DOĞALLIKLA BENİMSEYİN.
· “OLMASI GEREKTİĞİ GİBİ…” TUZAĞINA DÜŞMEYİN.
SİZ DE HER AİLE GİBİ ÖZEL VE BENZERSİZSİNİZ. BU GERÇEĞİ UNUTANLARIN, SİZİ VE AİLENİZİ, ÖZÜRLÜLERE VE YAKINLARINA İLİŞKİN GENEL KALIPLARA UYMAYA ZORLAMASINA İZİN VERMEYİN.
· AİLENİZDE BİR ENGELLİ OLDUĞUNU YA DA ENGELİN TANIMINI GİZLEMEYİN.
· ÖZÜRÜ, ÇOCUĞUNUZDAN SAKLAMAYIN.
BUNU ONA, DOĞAL, HERKES İÇİN GEÇERLİ OLABİLECEK, EN ÖNEMLİSİ DE, OLAĞAN YAŞAM DENEYİMİNİ TÜMÜYLE ENGELLEMEYECEK BİR ÖZELLİK OLARAK AKTARIN.
· ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON İMKANLARINDAN MUTLAKA YARARLANIN. BU KONUDA SOSYAL GÜVENCENİZİ KULLANMA HAKKINIZDAN ASLA ÖDÜN VERMEYİN.
· ÇOCUĞUNUZA ÖNCELİKLE BİLİNÇ BOYUTUNDA BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMAYA ÇALIŞIN.
DİĞER İFADEYLE, ÖZGÜR DÜŞÜNME, ÖZGÜR DAVRANMA, SEÇİMLERİNİ ÖZGÜRCE YAPMA VE KARARLARINI ÖZGÜRCE VERME HAKKI TANIYIN VE BÖYLE BİR HAKKININ DAİMA OLDUĞUNU ÖĞRETİN ONA.
· TOPLUMUN, ENGELLİ ÇOCUĞUNUZU, FARKLILIĞI NEDENİYLE YADIRGAMASINI, “DIŞLAMA” OLARAK ALGILAMAK YERİNE, ONU TOPLUMUN ÜYESİ OLARAK GÖRÜN VE O DOĞRULTUDA YETİŞTİRİN. BÖYLELİKLE, TOPLUM TARAFINDAN DA ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLMEK YERİNE,
DOĞALLIKLA BENİMSENECEKTİR.
· ÇOCUĞUNUZ HAKKINDAKİ SORU VE YORUMLARI, ONA YÖNELTİLEN BAKIŞLARI, ÜZÜNTÜ YA DA ÖFKEYLE DEĞİL, ANLAYIŞLA KARŞILAYARAK, TOPLUMU AYDINLATMAYA ÇALIŞIN.
İNSANLAR KENDİLERİNDEN FARKLI OLANLARA VE BİLMEDİKLERİ ŞEYLERE KARŞI MERAK DUYAR, İLGİ GÖSTERİRLER. ÜSTELİK BU TÜR DAVRANIŞLAR SİZE, TOPLUMU BİLİNÇLENDİRME OLANAĞI SUNAR, Kİ BU DA ENGELLİLER İÇİN ÇOK ÖNEMLİDİR.
· ÇOCUĞUNUZU ENGELİYLE SINIRLAMAYIN AMA “SINIRSIZLIK SAPLANTISI”NA DA KAPILMAYIN.
HİÇBİR İNSAN SADECE ENGELİNDEN İBARET DEĞİLDİR VE HİÇBİR ENGELLİ, ENGELLİ OLMAYANLAR GİBİ YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLDİR. UNUTMAYIN Kİ, BİZLER ÖZEL İNSANLARIZ VE ANLAMLI OLAN, HERKES GİBİ YAŞAMAMIZ DEĞİL, ÖZEL KİŞİLİKLERİMİZ + ÖZEL YAŞANTILARIMIZLA, YAŞAMA KENDİ BENZERSİZ İMZALARIMIZI ATMAMIZDIR.
Hepinize saygılarımı sunuyor, sorularınızı bekliyorum.
İZMİR, 08 ARALIK 2001
—————————-
UZMANLAR İÇİN PANEL BİLDİRİSİ
ASLI DİNÇMAN
ÇOK DEĞERLİ UZMANLAR,
Bugün ne kadar büyük bir sorumluluk üstlendiğimin bilincindeyim; yine de kendimi çok iyi ve güçlü hissediyorum. Çünkü, on altı yaşından itibaren, “SEREBRAL PALSİ’LİLERLE, YAKINLARININ YAŞAM KALİTELERİNİ YÜKSELTME” idealine beyin ve yüreğini koymuş biri olarak, kendimi yıllardır böyle bir güne hazırlıyordum…
Yirmi sekiz yıllık bir yaşam deneyiminden cesaret alarak, “SEREBRAL PALSİ’LİLERİN SESİ” olmak gibi, zevkli bir sorumluluk üstlendim. Yazdıklarım, söylediklerim –ve söyleyeceklerim- daha da önemlisi, tüm kişiliğim+yaşantımla; “SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİREREK, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞTİRME” yolundaki bir kilometre taşı olmayı seçtim.
Evet, “SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİREREK, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞTİRMEK”… Bu ideal, şu an için ütopik görünebilir. Çünkü, günümüzde Serebral Palsi ile ilgili bilimsel verileri İNSAN ile özdeşleştirerek, spastiklerin, özürleriyle birlikte (ya da özürlerine rağmen· demeliyim) olağan yaşama aktif katılabileceklerini düşünmek ne yazık ki mümkün değildir.
Bir “Hastalık” kostümü içindeki Serebral Palsi terimi aslında, sarı saç, mavi göz, uzun ya-da kısa boy vb. diğer özellikler gibi, spastiklere ait bir farklılıktır. Bugüne dek, bizlere ilişkin yaşanan tüm darboğazların kaynağının, “Serebral Palsi’nin bilimsel boyutunun, yaşam pratiğinin önüne geçerek, ondan daha fazla önemsenmesi” olduğunu düşünüyorum. Bu sorun, spastiklerin özgün birer birey olarak, bütünüyle keşfedilmelerini engellemekte, bununla da kalmayarak, özel eğitim ve rehabilitasyon programlarının içeriğinin ve hedeflerinin de rutinleşmesine yol açmaktadır. Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusundaki bu bakış açısında özürlü, önceden kurgulanmış bir yapıdadır. Diğer deyişle, herkesin beyninde, üç aşağı beş yukarı aynı özellikler taşıyan bir “KURGU SPASTİK PORTRESİ” vardır ve gerçek spastikler de ona adapte edilmek istenir.
“SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİRME” İDEALİNE HİZMET EDEMEYEN ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON PROGRAMLARI, ONLARI SADECE “TOPLUM TARAFINDAN KABULLENİLECEK BİRER HASTA” OLMAYA ZORLAR. Bu yanılgıya kapılan ailenin, ruhsal sorunlardan arınarak, normal yaşaması, böylelikle de özürlüye güçlü ve sağlam bir kişilik kazandırması olanaksızdır.
Oysa ben, yirmi sekiz yıldır Serebral Palsi ile iç içeyim ve o benim için, benden bağımsız, ya da benim dışımda kalan bir terim değil, benliğimin bir parçası… Dolayısıyla, hiçbir zaman benim önüme geçip, bana engel olamıyor ve “Hastalık” haline gelemiyor…
Benim “İstisna” olduğum ileri sürülebilir. Ne var ki, kanımca bu bir kaçıştır. Eğer sağlıklı ve doğal yetiştirilmiş bir spastik genç “İstisna” sayılıyorsa, o zaman tüm gençlerin hastalıklı yetişmesini olağan karşılamalıyız. Çünkü, HER İNSAN, KENDİ KOŞULLARI İÇİNDE FARKLI DARBOĞAZ VE KISITLAMALAR YAŞAR. NASIL Kİ, SEREBRAL PALSİ’LİLER BU ÖZELLİKLERİNDEN KAYNAKLANAN ZORLUKLAR YAŞIYORLARSA, SEREBRAL PALSİ’Lİ OLMAYANLAR DA DAHA FARKLI SORUNLARLA İÇ İÇEDİRLER… Kısacası, “O herkes gibi normal yaşayamaz, çünkü spastik..” mazereti, bence çok anlamsızdır.
Peki, spastik bir çocuğun, sağlıklı ve doğal yaşayabilmesi için, nelere gereksinimi vardır? Bir tek şeye: BENİMSEME…. Çok basit ve her çocuk için geçerli olan, evrensel bir temel ihtiyaçtır bu. Şu anda basım aşamasında olan ilk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri’nde bu konuyu ayrıntılarıyla açıklamaya çalıştım.
08 Aralık 2001 tarihinin, genel anlamda engellilere, özelde ise spastiklere; toplumsal, bilimsel ve ailesel yaklaşımda yeni bir dönemin başlangıç günü olmasını diliyorum. Bu ideal doğrultusunda ben, yirmi sekiz yıllık yaşam deneyimimi ve Serebral Palsi’lilerin aileleriyle iletişim kurarak şekillenen düşüncelerimi, benimle işbirliği yapmak isteyen herkesle, büyük bir zevk ve onur duyarak paylaşmaya hazırım…
İlginize teşekkür ediyor, saygılar sunuyorum.
İZMİR, 08 ARALIK 2001
—————————
MEDYA İÇİN PANEL BİLDİRİSİ
ASLI DİNÇMAN
SAYIN MEDYA MENSUPLARI,
Ülkemizde, özel radyo ve televizyonların da yayın hayatına katılımıyla zenginleşen bilgi ve kültür paylaşımında medyanın üstlendiği etkin rol çok önemli ve değerlidir. Özellikle de Türkiye koşullarında, toplumu bilinçlendirme sorumluluğu büyük ölçüde görsel, işitsel ve yazılı medyanın omuzlarındadır.
Konu, “Engelliler” olduğunda, medyanın yaklaşımının niteliği çok daha büyük önem kazanmaktadır. Çünkü, günümüzde en yanlış tanınan toplum birimlerinin başında engelliler gelmektedir. Bunun nedeni ise, özürlü insanların kendilerini kendi kabuklarına gömmeleri, ya da sağlıksız yollarla özgüven savaşımına girmeleri, dolayısıyla da, durumlarının dramatize edilmesidir.
Yukarıda yazdığım nedenlerle, “Engel” olgusu ve engellilerin yaşantıları; ya abartılı başarı takdirleri, azim abideleri, ya da dramatik “Hastalık” görüntüleri içinde dışa yansımaktadır. Çünkü, engelliler de dahil olmak üzere, tüm toplum bilinçli ya da bilinçsizce bunu empoze etmektedir.
Gözlemlerime dayanarak şunu ifade etmeliyim ki, çok ender rastladığım istisnalar dışında, BUGÜNE DEK MEDYADA ENGELLİLERLE İLGİLİ TAKİP ETTİĞİM TÜM BAŞARI HABERLERİ, SANKİ BUNLAR MUCİZEVİ OLAYLARMIŞ İZLENİMİ UYANDIRIYORDU. İnsan olma sorumluluğumuzun gereği olan başarı ve üretkenlik, sadece ve sadece engelli olduğumuz için· abartılıyor ve sanki doğal olmayan, olağanüstü bir mucizeymişçesine aktarılıyor. Üstelik bu sadece diğer engellilerle sınırlı kalan bir gözlemim değil, bizzat karşı karşıya kaldığım bir davranış biçimi…
Evet, bana da diğer engellilere olduğu gibi hep “TEK PARMAKLA YAZI YAZAN MÜTHİŞ SPASTİK” saplantısıyla yaklaşıldı. Oysa ben her zaman, düşüncelerimin ve yazdıklarımın ön plana çıkarılmasını ve gündemde tutulmasını istedim. Çünkü, benim için, nasıl yazdığım değil, ne yazdığım önemli ve değerli… Diğer deyişle, ben engelli olduğum için değil, paylaşacak bir şeylerim olduğu için yazıyorum.
Daha önce de belirttiğim gibi bu yanılgının kaynağı, “ALIŞILMIŞ ENGELLİ KALIPLARI” içindeki toplumsal beklentilerdir ve direkt olarak medyada hiçbir art niyet aranamaz. Bununla birlikte, kendi değerli ve önemli konumu+sorumlulukları paralelinde medyaya düşen bazı görevler de asla yadsınamaz.
Ben, on iki yıldır engellilerin yaşam standartlarıyla ilgilenen ve altı aydır da “Engelli İnsan” Gazetesi’nde bir köşe hazırlayan, spastik bir genç kız olarak, bazı görüşlerimi bu panel vesilesiyle sizlerle paylaşmak istiyorum:
· ENGELLİLERLE İLGİLİ BAŞARI HABERLERİNİN İÇERİĞİ ÇOK ÖNEMLİDİR. BUNLAR, ÖZÜRLÜ KİŞİNİN İNSANÜSTÜ, SÜPER BİR VARLIKMIŞÇASINA ALGILANMASINA, YA DA KENDİ BAŞARISINI ABARTMASINA YOL AÇACAK NİTELİKTE OLURSA, ÖZÜRLÜLERİN YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞME SÜREÇLERİ KESİNTİYE UĞRAR VE/VEYA HİÇ GERÇEKLEŞEMEZ. ÇÜNKÜ, İNSANIN EVRENSEL SORUMLULUĞU / MUTLULUK ARACI OLAN BAŞARININ HİÇBİR ÖZÜRÜ OLAMAZ, OLMAMALIDIR DA….
· MEDYA, ENGELLİ İNSANLARIN HANGİ KOŞULLARDA ÜRETTİKLERİYLE DEĞİL, NE ÜRETTİKLERİYLE İLGİLENMELİDİR. BÖYLELİKLE ÖZÜRLÜLER DE, ORTAYA KOYDUKLARI İŞ YA DA YAPITLARIN KALİTESİNİ DAHA FAZLA
ÖNEMSEYEREK, “DAHA ÇOK” YERİNE, “DAHA İYİ” ŞEYLER YAPMAYI HEDEFLEYECEKLERDİR.
· FARKLI ENGEL GRUPLARI HAKKINDA TOPLUMU BİLİNÇLENDİRMEK DE MEDYANIN SORUMLULUĞUDUR.
NE YAZIK Kİ, SADECE GÖRME, İŞİTME VE ORTOPEDİK ENGELLİLERİN TANINDIĞI BİR TOPLUMDA YAŞIYORUZ. OTİSTİKLERİN, DOWN SENDROMLULARIN, YA DA SPASTİKLERİN KİM OLDUKLARINI+NASIL ÖZELLİKLERE SAHİP BULUNDUKLARINI BİLENLERİN SAYISI ÇOK AZ.
BU NEDENLE GÖRSEL, İŞİTSEL VE YAZILI MEDYADA YAYINLANACAK ÇEŞİTLİ PROGRAM/YAZILAR ARACILIĞIYLA, SÖZ KONUSU ÖZÜR GRUPLARI HAKKINDA DA BİLGİ VERİLMELİ VE TOPLUM BİLİNÇLENDİRİLMELİDİR.
· EN AZ VE EN YANLIŞ TANINAN ENGELLİ GRUPLARININ BAŞINDA SPASTİKLER GELMEKTEDİR. ÇÜNKÜ BİZİM ÖZÜRÜMÜZ KARMAŞIK, ÇOK BOYUTLU VE GÖRSEL DEHŞETİ OLAN BİR ÖZELLİKTİR. BU NEDENLE SPASTİKLERLE İLGİLİ AKTARIMLARDA, MEDYANIN BAZI TEMEL PRENSİPLERİ OLMALIDIR. BUNLAR AŞAĞIDA SIRALANMIŞTIR:
a) TOPLUMDA YAYGIN BİR KANI OLAN, “SPASTİKLERİN ZİHİNSEL ENGELLİ OLDUKLARI” ÖNYARGISINI KÖRÜKLEYECEK HER TÜRLÜ YORUM, SÖZ VE GÖRÜNTÜDEN TİTİZLİKLE KAÇINILMALIDIR.
AKSİNE, SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİRİLDİKLERİ TAKDİRDE, SPASTİKLERİN ZİHİNSEL POTANSİYELLERİNİ AÇIĞA ÇIKARACAKLARI SIK SIK VURGULANMALIDIR.
b) HER ÖZÜRLÜ GRUBU, BİRBİRİNDEN ÇOK FARKLI ÖZELLİKLERE SAHİP OLMAKLA BİRLİKTE, TOPLUMDA
HENÜZ BU AYRIMI YAPABİLECEK BİLİNÇ OLUŞMAMIŞTIR.
DOLAYISIYLA, SPASTİKLERLE İLGİLİ GÖRÜNTÜLERDE FARKLI ÖZÜRLÜ GRUPLARINA (ÖRN. ZİHİNSEL ENGELLİLER, OTİSTİKLER, DOWN SENDROMLULAR, ORTOPEDİK ÖZÜRLÜLER VB.) YER VERİLMEMELİDİR.
c) SPASTİKLERİN FİZİKSEL BAŞARILARI ÖN PLANA ÇIKARILMAK YERİNE, DÜŞÜNSEL ÜRETİMLERİYLE
İLGİLENİLEREK, TOPLUM DA BU YÖNE KANALİZE EDİLMELİDİR.
Yukarıdaki prensipler ışığında, Türk medyasının engelliler konusunda payına düşeni en iyi şekilde yapacağına inancımın tam olduğunu bildiriyor, camianızın değerli mensuplarına saygılar sunuyorum.
İZMİR, 08 ARALIK 2001
———————
İtalik harfleri, ilk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış
Biçimleri’nde ve “Engelli İnsan” Gazetesi’ndeki köşem, “SPASTİKÇE”de açıkladığım “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
doğrultusundaki ifadeler için kullanıyorum.
· İtalik harfleri, ilk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış
Biçimleri’nde ve “Engelli İnsan” Gazetesi’ndeki köşem, “SPASTİKÇE”de açıkladığım “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
doğrultusundaki ifadeler için kullanıyorum.