Biz annemle çoğunlukla her şey dâhil temalı otelleri tercih ediyoruz. Animasyon ekibinin eğlenceli oyunlarını izlemenin yanı sıra, hem onlarla, hem de otel personeliyle, bazen de diğer misafirlerle kurduğumuz dostluklar, ayrı keyifli oluyor..
Hepimizin farklı olanaklara sahip olduğumuzu, farklı özellikler taşıdığımızı unutmadan; yüzde 93 bedensel + konuşma engelli ve 71 yaşındaki annesi tarafından her yaz çeşitli tatil yörelerinde bol bol gezdirilen, 43 yaşında, çok şanslı bir SP’li olarak, aslında “Yazsam roman olur…” türünden sosyal deneyimlerimi, aktarmak istiyorum.
***
Otelin havuz başında oturuyorum. Önümde dizüstü bilgisayarım, elektronik kitabımı açmışım, okuyacağım. Tabii yan masadaki 40 yaşlarındaki beyefendi izin verirse… Dikti gözünü… Saate baktım, abartmıyorum; beş dakika boyunca, ne yaptığımı algılamaya çalıştı. Sözüm ona, çaktırmadan da bilgisayar ekranımı görmeye çabalıyor; ne açık, ne yapıyorum diye… Gel de okuduğun kitaba konsantre ol…
***
Annemle akşam yemeği için şık şık giyindik. Gittik restorana… Açık büfeden yemeklerimizi aldık. Ben sağ elimle, dengesiz de olsa, çatal batırıp, köfte, patates vb. yiyebiliyorum. Annem, çatalla alamayacaklarıma yardım için sağ tarafıma oturdu. Yemeğimizi yiyoruz… Biraz sonra annem tabağını kaptığı gibi, “Aslı, ben şöyle geçeyim, arkamda neler oluyor, bir göreyim…” diye, soluma ani bir geçiş yaptı ve on dakikadır yemek yiyişimi şuursuzca seyreden hanımın gözünün içine dikti bakışlarını. Şok… Bana, rahatsız edecek şekilde baktığını annemin nasıl hissettiğine de anlam veremedi. Nereye bakacağını şaşırdı tabii. Yetmedi, karşısında oturan beye, herhalde bizi rahatsız ettiğine dair, alçak sesle bir şeyler söyledi. O da, masadan fırlayıp, yemek salonunu terk etti…
***
Bunlar, her tatilde yaşadığımız sayısız olaydan sadece ikisi… Bana bakarken dengesini kaybedip düşme tehlikesi atlatanları, anne babasını çekiştirip beni gösteren çocukları, özellikle orta yaş üzeri Türk misafirlerden aldığım şifa dualarını yazmıyorum bile…
Şimdi düşünelim… Annem de ben de böyle şeylerden sinirlenmeyiz, üzülmeyiz. Ben zaten hayatım boyunca gönüllü olarak toplumu eğitmeye çalışmışım. Tatilde de olsam, işim bu…
Ancak bu tür olaylar sürekli tekrarlanıyor ve bizim kadar bilinçli olmayan aileler için tatil zehir oluyor.
Konunun, SP’nin özelliklerinden kaynaklanan, dolayısıyla bize gözünü dikip bakanlar tarafından hiç düşünülemeyen bir boyutu daha vardır: Serebral Palsi, sinir sistemini etkilediği için, sevinç, hüzün, öfke vb. her türlü duyguyu, öncelikle kas kontrol zorluğumuzun bir süre artması şeklinde yaşarız… Bu durum bize zarar vermez ve normaldir. Ancak, böyle zamanlarda hareket denetimini tümüyle yitirebildiğimiz için, bakımımız oldukça zorlaşır. Üstelik görsel olarak öyle kötü duruma gelebiliriz ki, yakınlarımız, kontrolsüzlüğümüzün artmasından zarar gördüğümüzü zannedebilirler. Bu da sosyal hayattan uzak tutulmamızla sonuçlanabilir.
Önemli bir konu da, doğru biçimde el sıkışmaktır… Diyeceksiniz ki, “Serebral Palsi ile, tokalaşmanın ne ilgisi var?” Toplum geneli hareket tarzımıza tamamen yabancı olduğu için, ne yazık ki çok ilgisi var…
Örneğin, otel ön büro müdürüne el sıkışmak için elimi uzatıyorum. Kontrolsüz hareket ettiğim için, annemin, “Aslı da size elini uzatıyor.” şeklinde, mutlaka amacımı açıklaması gerekiyor.
Elimi sıkma şekilleri ise, inanılmaz çeşitlilikte… Benim için orta kalınlıkta bir kitap konusu bile olur. Birkaç yanlışı ve tek doğruyu görelim…
- Bulaşıcı hastalığım varmışçasına, parmaklarımın ucuna zor değenler,
- Elimi çok dolaylı hareketle uzatmışsam, nerede ve nasıl yakalayacağını şaşıran ve bu durumdan dehşete düşüp, bir saniye tutup hemen bırakanlar,
- Cam kemik hastası olduğum varsayımıyla, elimi tutan ama hiç sıkmayanlar,
- Gözü yaşarıp, sesi titreyerek, elime iki eliyle sarılanlar (Lütfen dikkat, tatildeyim.)
Yukarıda yazdığım yanlış el sıkma şekillerini hiç yaşamadıysanız -ki, Serebral Palsi’li değilseniz, yaşamazsınız- yanlış tokalaşma, tahmin edemeyeceğiniz kadar kötü bir histir. Her şeyden önce, ayrımcılıktır. “Normal değilsin…” mesajı verir ve sinir bozucudur.
Nerede kaldı, “Serebral Palsi’lileri toplumla bütünleştirelim…” sloganları?.. Bırakın benimsemeyi, daha bizimle doğru dürüst tokalaşmayı bilemeyen topluma mı “entegre” edileceğiz?
Şimdi de tokalaşma konusunda tek doğruyu yazacağım. Altı yıllık, sevgili satranç arkadaşım DJ Eren Yılmaz’ın kulaklarını çınlatayım biraz.
Tanıştığımız ilk andan itibaren bana çok “Normal” davrandığı gibi, elimi de çok doğru sıkan nadir kişilerden… Sıkıca kavrayıp, incitmekten korkmadığı hissini vererek… Herkesle nasıl tokalaşıyorsa, benimle de öyle… Sarılıp öpüşsek de, “Eren, yine tokalaşalım mı?” derim bazen.
***
Gerçek şu: Kas kontrol yetersizliğinden kaynaklanan ve ilk bakışta anlamlandırılamayan şekilde göze çarpan bir engelimiz olduğu için, yetişkin yaşlarda dahi olsak, duygusal ve zihinsel açıdan genellikle bebekmişiz gibi davranılıyor ve tabii bu “Yaşça küçük görme yanılgısı”, tanışma anına da yansıyor. Üstelik böyle davranılmasının normal olduğu da kabul ediliyor. Çünkü hemen herkes, az çok zihinsel engelli olduğumuzu zannediyor. Görünüş itibarıyla öyle…
Uzun sözün kısası, Serebral Palsi konusunda bilinçsiz bir dünyada yaşarken, dört başı mamur tatil yapmayı düşünürseniz, bu mümkün değil. Ancak, Serebral Palsi’lilere ve yakınlarına tatil ile ilgili şu mesajları vermek istiyorum:
- Mutlaka tatile çıkın. Her şeyden önce, ihtiyacınız olduğu için…
- Toplumun Serebral Palsi’lilerle hayatı paylaşmaya ihtiyaç duyduğunu, ancak engelimiz konusunda bilinçsiz olduğunu unutmayın. Bilinçaltınız, yanlış davranışları, tecrit bahanesi yapmaya çalışacaktır; asla izin vermeyin.
- Hiç kimse tatilde keyfinin kaçmasını istemez ama SP’li yakınınıza yüzde yüz bilinçli davranılmayacağının baştan FARKINDA OLUN. Farkındalığınız arttıkça, tepkileri daha anlayışlı karşılarsınız.
- Biz Serebral Palsi’liyiz; hayatı yaşarken çeşitli duygusal nedenler kas kontrolümüzü olumsuz etkiler. Ne kadar kötü görünürsek görünelim, üzülmeyin. Asla tecrit yoluna girmeyin. Bırakın, başa çıkmayı öğrenelim.
- Bizi, garip bakışlardan ve saçma sapan yorumlardan daha çok, ailemizin duygusal tepkileri olumsuz etkiler. Engelimize yönelik bilinçsizliği dramatikleştirmeyin ki, biz de bunu öğrenmeyelim…
- Hayatı keyifle yaşayın… Bunu belki herkes anlayamayacaktır ama emin olun, anlayanlar da çıkacaktır…
Aslı Dinçman
İzmir, 20 Aralık 2016